A data faz parte de uma campanha de sensibilização sobre o assunto, sendo celebrada neste mês por ser o mês mais “raro” do ano, pela quantidade menor de dias.
Em 2026, a Liga de Mossoró – Estudos e Combate ao Câncer inaugura uma semana para divulgar informações sobre doenças raras em seu Instagram (@ligademossoro), comemorando também a assinatura da portaria que torna a instituição o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras do Rio Grande do Norte.
A Liga de Mossoró foi reconhecida como Centro de Referência em Doenças Raras pela Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, do Ministério da Saúde. Deste modo, a instituição continua proporcionando cuidado especializado e de qualidade para os portadores de doenças raras em todo o Rio Grande do Norte.
Ainda que a portaria tenha surgido apenas neste ano, a Liga de Mossoró já tinha pacientes com doenças raras sendo atendidos. Dra. Edvis Serafim, especialista em Oncologia Pediátrica, já realizava um acompanhamento direto, focando principalmente no Câncer Infantojuvenil, que é, por si, uma doença rara, mas atendendo também pacientes com outras enfermidades, como a mucopolissacaridose. Lucas Gabriel, portador da doença e paciente da Liga, foi homenageado na edição de 2025 da Revista da Liga de Mossoró, que comemorou seu sucesso no Enem 2024 e sua aprovação na UERN.
Desde 2025, a Liga de Mossoró conta também com atendimentos do médico geneticista João Neri, pelo SUS. A cada mês, o especialista realiza mutirões de consulta em três dias. A instituição já diagnosticou mais de 340 casos de doenças raras ao longo de sua história.
*Do Jornalista Saulo Vale
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